リハビリ【パズル:ポケモンクッキング】
6/27～7/6 パズルの完成まで
とまあこんな感じ。
壁掛けにしました。
初めてパズルちゃんとやったけど、
めちゃくちゃ大変でしたw
手がぶれてるのももちろん、
色がない所、難しいですね。。。
いいリハビリになりました^^
楽しいのは最高！！
4月末～退院まで
リハビリの日々
1.立つこと
2.歩くこと
3.座った状態から立つこと
4.階段の上り下り
5.シャワーを浴びること
6.外を歩くこと
これらを杖無しで出来るようになり、
シャワーを浴びれる頃に退院のお話がありました。
私自身退院したかった（暇だった）
先生も日常生活がリハビリになると思っていた
ため、退院が決まりました。
長かったなあと今は思いますが、
退院日やっぱり外辛すぎて、
1週間のうちに2回転ぶし、
筋肉痛で手足が動かないし、
やることが多い…
何度か戻りてええと思いましたｗ
1番困ったこと
個人的な感覚で数字をかなり忘れていたので、
（顔認証は再起動していたため役に立たない）
退院後1週間以上たってやっと思い出しました。
これから
1ヶ月毎に通院・リハビリします。
毎日お薬もありますし、
個人的にパズルを組んだりして手を動かしています。
家で3回転び、外で1回転びかけたので、
あんまり頑張って歩くと怪我しますw
気を引き締めて生きていこうかと思います。
もしビッカースタッフ脳幹脳炎になったら、
こんな人もいるよって覚えてて下さい。
希望になれたらいいな・・
意識がない時の悪夢 ※全て夢なのでフィクションです。※グロ注意
※全て夢の中のお話。鵜吞みにしないでね。
その1
病院でのお話。
8F建ての病院が湖の上に存在していて、船みたいな構造になっていた。
夜になると化け物が出てきて、
入院してる人を食らう/子を植えるために1Fから食い尽くしてく。
各階には夜間勤務の看護師の他に
戦闘要員（普段は看護師・戦いの末真っ先に●ぬ）を設置していた。
1Fから上へと昇っていくので1Fはもう助からない人や重症患者がいた。
逆に8Fは退院間近や重要人物がいた。
3Fに産科があったのでそこまでに倒すことをが出来ない場合、
各階に放送が入り、戦闘要員を集結させて戦う。
化け物の元の姿は1Fの重症患者。
とある怪我（原因不明）をした人が豹変し、化け物になる。
人間サイズから大きくなったり小さくなったり分裂したり。
人によりまちまちだった。
●人が出ない日はない。
夜間は全館真っ暗にし、戦闘要員のみライトをつけて明るくした。
実際に私も戦ってて。エレベーターから大量のカニサイズの化け物が出てきた時は
夢の中で●ぬかと思った。
現実の知ってる看護師さんが目の前で●んだり、
朝すごい暗い顔で血まみれなんてこともあった。
産科で妊婦さんが腹割られて食べられてたのは夢の中で吐いた。
あんまり酷い汚れの時は日が出てから清掃をしていた。
夜勤で戦闘要員に選ばれたら先に遺書を提出していたが
手当は厚くお金には困らなかった。
その2
まれに水の中に5分いても生きていることがあり、
その後は水の中でしか生きられない人間がいた。
その存在になった場合、寿命まで生きる代わりに愛する人と一生生きる義務が生じた。
私はそれを第三者目線で見ていた。
（R18になるので省略）
その3
私が入院した事で、
夫は子供を1人で養わなければならず、米軍でパイロットになった。
パイロットになったのに色んな問題行動を起こしすぎて、
家は買収、子供は違う家庭に入ることになり、
日本軍との共同戦闘に行く事になった。
私は歩けないが現実に存在してる看護師さんが鬼教官になっていて、
米軍との共同戦闘に行く事になった。
共同戦闘で私は夫を●したが、生きていて。
鬼教官に
「そういえば・・米軍で老いた犬を見た。自分は人間だ、妻に会わせろって言ってたけど・・米軍の方に連れて行かれてたな笑」
と言われ
あぁ犬になったんだな
と納得した。
私の両親は離婚していて、顔なじみと再婚していた。
何もかも失ったな。。。と絶望していた。
絶望後目が覚めた
全部悪夢の話だからね！？
そんな怖い病院はないし、看護師さんみんな生きてたし、
鬼教官はめっちゃ優しい看護師さんだったし、
両親は離婚してなかったし、夫は人間だったし、
子供は我が家にちゃんといるし、家も売られてなかった。
でも当時はどうしよう！？って思って起きたから、
お見舞い時に事実確認してましたw
他にも悪夢見てたけど、
グロすぎて言えないです。
でもちゃーんと覚えてます。忘れたいｗ
次はそうだなあ、目が覚めてからのお話に戻ります。
2023/4/10～4月末まで意識を失いました。
2023/3/31㊎
詳細の検査を行いました。
・眼科検診
・造影CT
※髄液に炎症が見られた為、追加されました。
・脳の検査
※視覚からくる脳の反応検査。
この時は点滴アレルギーが酷く、大変だったらしいです。
お風呂後に頭痛・吐き気が起こりました。
2023/4/1㊏
追加で
・血糖検査を毎食の度に行っていました。
「ステロイド」を使用した治療が開始された為です。
丸1日常に下痢でした。
治療方針①
様子見していたのではないかと思っています。
気づいた方もいらっしゃるかもしれませんが、
当時の記憶がありません。
4/1までは日記を書けていました。
それ以降は夫や母、お義母さんのLINEを見て
このブログに記載しています。
正確には3月末から4月末までの記憶が消えています。
意識を失ったことも関係しているでしょうが、
発症前後の記憶が無いのです。
何かがおかしくなったのは2023/4/8㊏から
毎日明日退院とLINEしてます。
2023/4/7-8 ㊎-㊏
嘔吐の症状が出始めました。
2023/4/10
もうこれは見返しててツボなんですが、
何を・・？という文章ですよねｗ
4/10 ここから意識がなくなります。
夫はLINEの返信がなくなり、病院から電話が来てかなり焦っていたようです。
当時の私の周りの状況はわかりません。覚えていないので。。。
担当の先生がかなり焦っていたと聞きました。
この時点でかなり状態が悪い人がいる病棟に移ったと思います。
ちなみに意識を失っている間何を見ていたか。
悪夢をずーーーーーーっと見ていました。
意識が無い状況で見た悪夢、全部覚えてます。不思議ですよね。
後から聞いたところ、
・MRIする度に号泣していて実は暗所恐怖症/閉所恐怖症持ちなのではないかと
先生を心配させていた事。
→小さい頃から小さい電気を付けて寝ていたので、多分暗所恐怖症持ちだと思っています。
・夫がお見舞いに来た際に何もない所を指して「見て？監視されてるの」と言っていた事。
→本当に覚えがありませんが夢と混ざっていたのかな、と。
4月末 意識が戻ります。
2023/4/28
意識がなくなったこともあり、
治療方針②
「血漿交換」が開始されました。
LINEの履歴では、
「血漿交換」がまだ終わらないから、あと何日かは退院は厳しいと。。。
いや明らかおかしいｗ何を言っているのｗ
血漿交換数回してるはずなのにこの様です。
まともに覚えているのは5月のGW中、
お見舞いに山形から母/父・家から夫が来た頃です。
次回は見た悪夢について書きたいと思います。
おまけ 印象深かったのでちょっと覚えています。
なんで消防。。。
後から分かったのですが、私が居た病棟ではよくある事らしいですw
入院までの流れ
2023年3月
転職が決まり、働いていた会社に4月末退職の意思を伝えた頃、
風邪を引きました。
いつもの風邪だろう。と思い放置していたら、徐々に体に異変が起こりました。
・足裏の痺れ
・手の指の第一関節のしびれ
立ち仕事だったのですが、長時間立てなくなりました。
流石におかしいと思い、整形外科クリニックに行く事にしました。
2023年3月29日㊌
整形外科クリニックに行き、
・レントゲン
・血液検査
・尿検査
を行いましたが異常なし。
もしかしたら脳かも。。。と先生に言われ、
脳神経外科クリニックにはしごしました。
脳神経外科クリニックでは脊髄の異常を疑われたので
・MRI
を撮りましたが異常なし。
整形外科クリニックの先生に「明日症状残っているようなら紹介状書くから来て！」
と言われていたのでその日は帰宅しました。
2023年3月30日㊍
起きたら
・膝から下の痺れ
・歩いた時に膝カックンされたような感覚でまともに歩けない
・手の指全体の痺れ
があり、明らかに悪化していたためすぐ整形外科へ行きました。
【ギランバレー症候群の疑い】があると言われて、紹介状を書いてもらい、
午後には近くの大きな病院へ行きました。
・コロナ検査×2
・血液検査（小さい入れ物15本以上）
・血液培養
・髄液検査
・MRI（背中・頭）
を行いその場で入院が決まりました。
23時頃です。めっちゃ疲れましたw
入院に必要な
・心電図
・レントゲン
を撮り、その日は寝る事になりました。
この場で病名は不明でした。
2023/6/27 現状報告
入院時の話の前に、
脳炎にかかってから約3か月
現状の報告をば・・・
後遺症
・足指/足裏の痺れ
・口の不安定
※話すときに舌を噛む/普通に話せない/歌えない…等。
・全身の筋力不足
※日常生活やリハビリで少しずつ筋力をつけています。
・歩行不安定
・手の痺れや震え
・手足の冷え
・腕の暴れ
※暴れ・・・ボタンを留める際にみぞおちを殴る等、勝手に手が動いてしまう。
薬（退院時/痺れや抗うつ、胃薬）
・タケキャップ
・リクシアナOD
・イーケプラ
・サインバルタカプセル
※痺れの薬が効かず１ヶ月検診で他の薬に交換
薬（１ヶ月検診後・現在/痺れや抗うつ）
・レベチラセタム
・ガバペン
って感じです。
イーアスつくばに行くと疲れすぎてよく休憩しています。。。
薬の作用で車も運転出来ず、歩行不安定の為散歩もままならず。。。
かなり鬱々としてしまい、抗うつ剤は必要なんだな、と思うと共に
リハビリは楽しいものにしようと思い、
キーボードを打ったりパズルをしたりうんこ漢字ドリルをしたりしています。
ビッカースタッフ脳幹脳炎 体験談
知らない人が多い病名ですが、
それもそのはず、発症者は約100人/年と少ない。
指定難病なのですが、理由が「明確な治し方が無いから」ですw
私は今は退院し、日々生活という名のリハビリをこなしています。
こなせます。大丈夫。転ぶこともあるし、
痺れも続いてて話も上手くいかないけど、生きています。
これから入院に至った経緯や
入院中のお話を書きたいと思います。
誰かのためになれば、と思っています。
